Fundación de Fibrosis Quística | Webinar para la Comunidad de Ampliación de Trikafta

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Published on juni 23, 2021 by

La FDA recientemente amplió el acceso a Trikafta a niños de 6 a 11 años que tienen Fibrosis Quística y que tienen al menos una copia de la mutación F508del o ciertas mutaciones en el gen CFTR. Escuche en este panel de expertos, al Doctor Hector Gutiérrez, director del Centro de Atención de FQ para niños en Alabama, y la Doctora Elizabeth de la Riva-Velasco, profesora adjunta de pediatría en Maria Fareri Children’s Hospital, donde respondieron las principales preguntas de la comunidad sobre la expansión de Trikafta. El panel fue moderado por Francisca Salas, madre de dos niños con fibrosis quística.

Preguntas frecuentes de la comunidad de Trikafta: https://www.cff.org/es/Life-With-CF/Treatments-and-Therapies/Aprobacion-de-Trikafta-Preguntas-frecuentes-de-la-comunidad/

Grabado el 21 de junio de 2021.

4:44 │ ¿Que es Trikafta? ¿Como se distingue de las otras medicinas que corrigen la proteína defectuosa de CFTR?
7:02 │ ¿Con esta nueva aprobación por el FDA, quien califica para recibir Trikafta?
8:55 │ ¿Que beneficios tendrán los niños que empiezan a recibir este medicamento?
10:59 │ ¿Es seguro que niños reciban este tratamiento? ¿Cuales son los efectos secundarios que se han presentado en los ensayos?
13:06 │ ¿Puede decirnos más de los efectos secundarios específicamente el riesgo de cataratas en los niños?
14:30 │ ¿Deben de empezar tratamiento con Trikafta pacientes sin síntomas? ¿Qué tal los pacientes que están mejorando con los otros medicamentos que corrigen la proteína defectuosa de CFTR?
16:14 │ ¿Qué se debe de esperar cuando se inicia el tratamiento de Trikafta en un paciente pediátrico?
19:08 │ ¿Cuales son algunas de las dificultades que uno puede confrontar al empezar el tratamiento?
21:28 │ ¿Como doctor pediátrico, que información piensa darle a padres de pacientes que califican para recibir este tratamiento?
23:36 │ La experiencia personal de Francisca como madre de dos hijas con fibrosis quística
25:42 │ ¿Cuando estará Trikafta disponible para menores de 6 años de edad?
26:37 │ ¿Por qué algunos experimentan dolores de estómago y diarrea al inicio del uso de Trikafta?
27:27 │ ¿Reducirá Trikafta la tos de los niños que normalmente tienan mucha tos?
28:44 │ ¿Existe algún estudio que demuestre que en el futuro podemos descartar el uso de tratamientos diarios?
29:36 │ ¿Trikafta podría eliminar el consumo de enzymas?
30:10 │ ¿Existe algún riesgo de enfermedad psicológicas con los medicamentos Kalydeco y Trikafta?
32:13 │ ¿Qué podría ocurrir si mi hijo eventualmente deja de tomar Trikafta?
35:21 │ ¿Ayudará Trikafta con infecciones colonizantes como Pseudomonas, Aspergillus, o Staphylococcus?
36:30 │ ¿Existen otros estudios sobre medicamentos y el estado hepático de las FQ?
38:08 │ ¿Cómo deben prepararse los padres para las posibles complicaciones del medicamento?
39:59 │ ¿Que recomendaciones tiene la Fundación para pacientes que no califican para recibir Trikafta?
42:01 │ ¿Puede explicar más sobre este concepto: ¿cómo previene Trikafta la progresión de la enfermedad?
44:50 │ ¿Trikafta genera trastornos en el sueño?
45:42 │ ¿La vacuna contra el covid tiene algún efecto en el medicamento?
46:17 │ Mi hijo tiene un port-a-cath. Si mejoran con Trikafta, ¿se puede eliminar?
47:14 │ ¿Cuál de los estudios existentes es el más eficaz en la búsqueda de una cura?
49:15 │ ¿Cuál es la dosis para este grupo de edad? ¿Es una pastilla o un polvo?
51:07 │ ¿Cómo pueden los pacientes en otros países tener acceso al medicamento?
53:05 │ Declaraciones de cierre

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